Juan Carrión Tudela opta a presidir otros cuatro años más la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Carrión lidera una candidatura de 15 personas movidas por las ganas e ilusión de trabajar en equipo los próximos cuatro años por el bien de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. Su candidatura ha
El Salón de Actos de la Escuela de Infantería de Marina «General Albacete y Fuster» de Cartagena ha acogido la tradicional Gala Benéfica de entrega de la ayuda solidaria procedente de la recaudación de la XIII Ruta de las Fortalezas, prueba que se celebró el pasado 13 de abril. La Ruta de las Fortalezas reunió
El 16 junio se conmemoró el Día Nacional de la Atención Temprana. Se celebra en la jornada en que en el año 2000 se presentó el Libro Blanco, un documento riguroso e indispensable para la comprensión y el desarrollo de la Atención Temprana y que contribuyó a sentar las bases del desarrollo de este servicio.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Durante la misma se analizó el pasado y el presente de dicha organización, pero también sirvió para mirar al futuro ya que tuvo lugar la renovación de la Junta Directiva, que estará presidida
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