ASAMBLEA EXTRAORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN D’GENES

El orden del día fue:

1. Aprobación de modificación de Estatutos de la asociación.
   Se modificó el ámbito de actuación de la Asociación pasando a denominarse Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia.
2. Aprobación de incorporación de la asociación a la Federación Española de ER Murcia.
3. Presentación de la mascota de la asociación, Murgenes y Murgenica, diseñada por el artista totanero Pako Salcedo.
4. Presentación del organigrama de funcionamiento de  la asociación.
5. Presentación del programa de respiro familiar Las enfermedades raras a la playa, a desarrollar en Isla Plana el próximo miércoles 9 de junio.
6. Información sobre el III Encuentro Nacional (y III Congreso) de Enfermedades Raras, a desarrollar los días 22, 23 y 24 de octubre en el Centro de Formación Permanente de La Charca.
7. Información sobre funciones a desarrollar por el Delegado Coordinador D’Genes en los diferentes municipios de la región.
   Entre las que destaca ser portavoz de la Asociación informando del trabajo que desarrolla ésta en la Región de Murcia.
8. Otros asuntos.

– Se realizó una valoración del encuentro celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras ubicado en Burgos.
– Se informó sobre la jornada que va a celebrar ASEM Valencia el próximo 12 de junio.
– Se explicaron las actividades de carácter solidario en las que la Asociación D’Genes va a estar presente (Clausura del Balet Mari Loli y Fiesta de Fin de Curso del Colegio Luis Pérez Rueda).