Durante este encuentro el presidente de FEDER realizó una ponencia donde destacó la importancia del asociacionismo en el ámbito de las enfermedades raras, subrayando la importancia de FEDER como la voz de los más de tres millones de personas con una enfermedad rara en España.
En esta ponencia, Juan Carrión, compartió mesa con su amigo Juanjo, afectado por APERT, y según palabras del presidente de FEDER, “una persona que me aporta mucho en el día a día y que me enseña como convivir con una enfermedad rara con ilusión, entusiasmo y ganas de superación”.
Juan Carrión felicitó a la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de APERT, Clotilde de la Higuera, y a todos los miembros de su junta directiva, por el gran trabajo que están realizando por las personas afectadas por esta enfermedad en España, y les animó a continuar con esta labor.
La nota de colorido, la puso el joven actor, Gillermo Campra, que una vez más demostró su gran compromiso con los afectados haciendo acto de presencia y saludando a los niños y miembros de la familia APERT.
