La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes participó en la jornada organizada en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio (PTS) de Granada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa centrada en la visibilidad, la investigación y la esperanza para las personas que conviven con estas patologías.
La actividad, celebrada el 24 de febrero en horario de mañana, reunió a numerosas entidades y colectivos vinculados al ámbito de las enfermedades poco frecuentes. D’Genes estuvo presente con una mesa informativa, desde la que ofreció orientación y material divulgativo a pacientes, familiares y profesionales sanitarios, dando a conocer los servicios y programas de apoyo que desarrolla la asociación.
Bajo el lema “Juntos por la visibilidad, la investigación y la esperanza”, la jornada puso el foco en la importancia de impulsar una mayor investigación, favorecer diagnósticos más rápidos, garantizar el acceso a tratamientos y reforzar el apoyo social y sanitario. Además, sirvió para recordar que, aunque cada enfermedad sea poco frecuente, millones de personas en el mundo conviven con ellas y necesitan respuestas coordinadas y centradas en la persona.
D’Genes compartió espacio con otras entidades del movimiento asociativo, en una mañana marcada por la colaboración, el trabajo en red y el compromiso común de seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
