La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto con el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CiberER), organizan la II Jornada de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos -D´Genes, que tendrá lugar el próximo 3 de octubre.
La jornada se llevará a cabo a partir de las 10:00 horas en el aula Severo Ochoa del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid (hasta completar aforo), si bien se podrá seguir también de manera on line (datos de conexión en el programa de la jornada). La asistencia es gratuita, pero se requiere inscripción previa, que se puede realizar rellenado el siguiente formulario: https://forms.gle/ZM9Z8AUQ9M6EE2tbA
Durante la misma, entre otras cuestiones, se hablará sobre el manejo clínico y terapéutico de mujeres con trastornos plaquetarios congénitos (TPC), claves en el diagnóstico precoz, importancia del diagnóstico genético, registro de pacientes con TPC, recursos sociales y educativos para familias, actualización del grupo de pacientes TPC-D´Genes y se escuchará el testimonio de pacientes y cuidadores.
La jornada cuenta con la colaboración del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, el Centro de Hemodonación de la Región de Murcia, la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia, el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca, el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB), el área de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca, la Federación Española de Hemofilia y los laboratorios, CSL Behring, SOBI y Novo Nordisk.
El programa se puede consultar en: https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/II-Jornada-Pacientes-TPC.pdf
