Murcia acogió el pasado 26 de septiembre la I Jornada de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos-D´Genes, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la colaboración del Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CiberER).
La jornada se pudo seguir tanto presencialmente como de manera on line en directo. Durante la inauguración se contó con la presencia de Jesús Cañavate Gea, director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia; la secretaria de D´Genes, María Ángeles Diaz Lozano; y Joan Carles Reverter, presidente de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.
Durante la sesión, el doctor José Rivera Pozo, facultativo del Centro Regional de Hemodonación, profesor Asociado de la Universidad de Murcia, investigador del CIBERERe IMIB y coordinador del Grupo Español de Alteraciones PlaquetariasCongénitas (GEAPC), explicó qué son los trstornos plaquetarios congénitos y cómo se diagnostican.
La directora del Centro Regional de Hemodonación y jefa de Servicio de Hematología del Hospital Universitario Morales Meseguer, María Luisa Lozano Almela, habló sobre complicaciones clínicas y tratamiento de los TPC.
El professor Chris Ward, Chair of the Membership and Communications Committee & ISTH Council Member Clinical Director of CancerHaematology and Palliative Care, Royal North Shore Hospital, SydneyClinical School, University of Sydney, habló sobre investigación desde una perspectiva internacional.
Isabel María Sarabia Maturana, trabajadora social de D´Genes, dio a conocer necesidades de los pacientes con trastornos plaquetarios congénitos, mientras que Paula Grau Martínez y Nuria Ruiz Murcia, coordinadoras del Grupo de pacientes TPC- D´Genes, se encargaron de presentar este grupo y sus objetivos.
La jornada contaba con la colaboración de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, el Centro de Hemodonación de la Región de Murcia, la Cátedra Hematología Personalizada de Precisión de la UMU, la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia, la Escuela de Salud de Murcia, el Ayuntamiento de Murcia y el laboratorio Probelte Pharma.
