La Fundación D´Genes ya está inscrita en el Registro de Fundaciones de competencia estatal adscrito a la Dirección General de Seguridad Jurídica y Fe Pública.
El Boletín Oficial del Estado publicaba el pasado 6 de enero la resolución del 16 de octubre de 2023 de la Dirección General de Seguridad Jurídica y Fe Pública por la que se inscribe en el citado Registro de Fundaciones la Fundación D´Genes, cuyo domicilio está establecido en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana.
Los fines de la Fundación son contribuir al desarrollo y mejora de la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico; dar visibilidad al problema de salud pública de las enfermedades raras o la falta/retraso de diagnóstico; luchar por la igualdad de oportunidades y derechos del colectivo de personas con enfermedad rara y sin diagnóstico; e impulsar la investigación en enfermedades raras.
El patronado de la Fundación D´Genes está formado porJuan Carrión Tudela (presidente), María Ángeles Díaz Lozano (vicepresidenta), María Jesús García Cánovas (secretaria), Diego Bernal Fontes (tesorero) y Carmen Moreno Porcel, Juana Carrasco López, Inmaculada Hernández Miras y Rosa María Valero Canales (vocales).
Imagen de archivo de la formalización ante notario de la escritura pública de constitución de la Fundación D´Genes
