El programa televisivo “Taller de Salud” dirigido y presentado por el periodista Víctor Rodríguez trató esta semana el tema de las enfermedades raras, patologías de baja frecuencia entre la población, pero que en conjunto afectan sólo en la Región de Murcia a unas 80.000 personas. Para que una enfermedad sea considerada como rara debe tener una incidencia menor a un paciente por cada 2.000 ciudadanos, según el criterio establecido en Europa.
Para debatir sobre este tema, contó con cuatro invitados: la doctora Encarna Guillén, pediatra y responsable de la Unidad de Genética del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia; Juan Carrión Tudela, delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia y miembro de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D'Genes Región de Murcia; el endocrino y nutricionista de La Arrixaca Juan Madrid y el jefe de Medicina Interna de este mismo centro sanitario, Manuel Molina Boix.
Durante el programa se analizaron las enfermedades raras más frecuentes y, desde el colectivo de afectados, se pusieron sobre la mesa sus vivencias y sus principales reivindicaciones como una mayor investigación en este sentido y la creación de centros de referencia donde puedan acudir las personas diagnosticadas con una patología poco frecuente.
