Juan Carrión acompañó a esta familia que se ha visto sacudida por una enfermedad rara por triplicado puesto que los tres hijos la han padecido, en la actualidad sólo sobrevive una hija de 16 años que se encuentra en un estado avanzado de la misma.
La familia reivindicaba una mayor protección social y apoyo económico por parte de las instituciones públicas lo cual pone de manifiesto según palabras del Delegado Juan Carrión la necesidad de que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria y que el apoyo económico a las familias de los afectados sea una realidad.
Juan Carrión aprovechó la ocasión para reivindicar públicamente a través del programa de España Directo la necesidad de una asistencia social y sanitaria de calidad que debe abordar de forma integral y que dimensionen de una manera global la realidad que aportan las enfermedades raras y los más de tres millones de personas que las padecen, exigiendo una mayor investigación y una mayor implicación por parte de los responsables públicos incrementando las partidas presupuestarias destinadas al desarrollo de actuaciones de carácter preventivo y paliativo en el día a día de estas enfermedades raras así como la creación de centros de referencia en cada una de las comunidades autónomas.
La enfermedad de Láfora es un tipo de epilepsia mioclónica que está presente en la Región de Murcia en varios casos, siendo muy recordado el caso de José María Martínez (Chema) que nos dejó como legado un conocimiento mayor sobre las tremendas necesidades y la soledad que familiares y afectados padecen ante una enfermedad rara.
