El libro “El hilo dorado invisible”, cuya autora es Rosa María Valero Canales, miembro de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, fue presentado ayer en Lorca en un acto que contó con la asistencia de Beatriz Romera, que se ha encargado de las ilustraciones del mismo, y Lile González Benavente, autora del prólogo y que se encargó de conducir la presentación. Asimismo, asistieron los concejales de Fomento e Infraestructuras, Isabel Casalduero; Sanidad y Consumo, José Ángel Ponce; y Servicios Sociales, Mayor y ONGs, María Dolores Chumillas.
También estuvo presente el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y los miembros de la directiva de la entidad Diego Bernal Fuentes y Micaela Correas Bravo. Los beneficios de la venta del libro se destinarán a D´Genes, para el mantenimiento de la cartera de servicios que ésta presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico.
«El hilo dorado invisible» es un emotivo relato en el que se hace referencia a la creación de D´Genes, constituida en 2008, y las delegaciones y centros que posteriormente se han ido poniendo en funcionamiento. La autora narra en un relato la trayectoria de D´Genes y la gran familia que se ha formado en torno a ella.
Tal y como explica su autora, este relato fue escrito durante el confinamiento por la pandemia del coronavirus, sin intención de publicarlo y como un regalo para la primera presidenta de D´Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, madre de Celia, protagonista del cuento. También hay otros cuatro protagonistas, Pilar Bernal, Cristina Arcas, Pablo Ramírez y Leire González, los niños y jóvenes que dan nombre a los centros que D´Genes ha ido abriendo en Murcia, Lorca y El Coronil, o el que pondrá en marcha próximamente en Cartagena, respectivamente.
