El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el alcalde de Totana, Pedro José Sánchez, a quien ha trasladado los proyectos que tiene previsto desarrollar la entidad para el curso 2022/2023.
Carrión también solicitó conocer el estado de situación del expediente de cesión del espacio del Centro de Atención a la Infancia (CAI) ubicado en el Polígono industrial El Saladar de este municipio a la asociación, que ya se acordó hace tiempo por el pleno municipal.
Asimismo, el presidente de D´Genes trasladó al primer edil la necesidad que tienen familias de este municipio que a día de hoy se quedan sin posibilidad de plaza para llevar a sus hijos a un centro de educación especial. Con el fin de dar respuesta a estas familias, Carrión ha solicitado la cesión por parte del Ayuntamiento del uso de un espacio en la ludoteca municipal del Centro Sociocultural «La Cárcel» para poder implantar un proyecto que fomente la autonomía y habilidades de estos jóvenes y que permita que puedan ser atendidos entre semana.
Carrión también quiso agradecer el apoyo del Ayuntamiento a la asociación y al colectivo de enfermedades raras y la sensibilidad de toda la corporación municipal con la entidad a la hora de visibilizar y sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes.
D´Genes presta en el municipio de Totana, donde cuenta con el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela”, diversos servicios de atención directa como fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, atención educativa en el aula o atención psicológica, entre otros.
