La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la asamblea extraordinaria de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).
Durante la misma se aprobó la composición de la nueva junta directiva, en la que D´Genes ocupa una vocalía. Además, se abordaron temas de organización interna y posibles vías de trabajo en la federación.
La junta directiva de FEDE está encabezada por Elvira Vacas, de POCS. La técnico de D´Genes y coordinadora del grupo de trabajo D´Genes Epilepsia, Encarna Bañón Hernández, forma parte de la misma como vocal. Otros integrantes de la directiva son Santiago Grandío, de la Asociación Coruñesa de Epilepsia; Fernando Mendoza Ortega, presidente de la Asociación Malagueña de Epilepsia (AMADE); Ana Belén Millán Velilla, presidenta de la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASAD Epilepsia); José Luis Domínguez, de Mar de Somnis;, Trinidad Ruiz, de ALCE; María José López Tárraga; Antonio Javier Villalón Calle, de Apoyo Dravet; Aurora Gómez, de APICE; Elisenda Polinyà Balló, de Mar de Somnis; y Pedro Seguí Seguí, de la Asociación Menorquina de Epilepsia.
FEDE es una organización sin ánimo de lucro que integra a diferentes entidades del ámbito nacional español. Se creó el 1 de abril de 2006 gracias a la unión de 15 asociaciones que decidieron sumar fuerzas en una misma dirección. Actualmente FEDE aglutina 19 entidades y el número total de personas asociadas asciende a más de 3.200.
