El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido una reunión de coordinación con la responsable del Servicio de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Encarna Guillén.
Durante la misma acordaron trabajar en la elaboración de un proyecto de investigación para personas sin diagnóstico que dé respuesta a una de las líneas prioritarias de trabajo que esta asociación ha consolidado a través del grupo de trabajo que coordinan las miembros de la directiva Silvia García Castellano y María Jesús Cánovas.
