«Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos» es el título del programa formativo que se desarrollará los días 9, 10 y 11 de octubre en la sede de Águilas de la Universidad Internacional del Mar, con la implicación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Se estima que en la Región de Murcia más de 350 familias conviven con este síndrome.
El curso, con una duración de 25 horas, tendrá lugar en el Hotel Puerto Juan Montiel y las personas interesadas pueden formalizar su inscripción en unimar@um.es o también recibir más información en el teléfono 675 94 38 30 y a través del correo xfragil@dgenes.es. El curso está dirigido por el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias.
Está dirigido a aquellas personas y familias que conviven con Síndrome X Frágil y/o por una patología poco frecuente, familiares, profesionales, organizaciones sociales, representantes de asociaciones, estudiantes y público en general, interesados en la temática del Síndrome X Frágil o de las enfermedades raras.
La primera jornada del curso, el 9 de octubre, se podrán escuchar testimonios de afectados y familiares, así como conocer avances y actualizaciones en X Frágil. Asimismo, habrá una ponencia sobre buenas prácticas con asociaciones de X Frágil y otra sobre unidades especializadas en esta patología.
Al día siguiente, la jornada incluirá charlas sobre responsabilidad social corporativa en discapacidad y enfermedades raras, investigación, diagnóstico y tratamientos en X Frágil.
Por último, el 11 de octubre se presentarán buenas prácticas desde la administración en enfermedades raras, se abordarán aspectos educativos en el Síndrome X Frágil y se dará a conocer la I Guía educativa en esta patología. Además, otra charla tratará sobre el manejo de trastorno de conducta.
El precio para el público general es de 85 euros, mientras que para los miembros de la Universidad de Murcia y la Universidad Politécnica de Cartagena es de 65 euros.
El programa se puede consultar en el siguiente enlace: https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/triptico-curso-x-fragil-corregido.pdf
