Las inscripciones para el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia los próximos 16 y 17 de noviembre siguen abiertas. Aunque no está cerrado del todo, el programa está prácticamente perfilado. La mesa inaugural se abrirá con los testimonios de personas que conviven con patologías poco frecuentes y entre ellos figura el de una joven con Ehlers Danlos, que contará la experiencia en primera persona de cómo se enfrenta una adolescente a esta patología.
Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo clínica y genéticamente heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo (THTC) caracterizados por hipermovilidad de las articulaciones, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.
Conocer los testimonios y vivencias personales de algunos afectados o familiares es una de los apartados que nunca faltan en este foro que desde hace ya más de una década viernes organizando la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
