La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha cumplido hoy diez años. Para festejar este día se ha organizado una tarde de actividades en la plaza de la Balsa Vieja de Totana.
Además de instalar un hinchable para los más pequeños, se ha contado con la presencia de muñecos solidarios de conocidos personajes de animación con los que los asistentes se han podido fotografiar.
El momento cumbre de la celebración ha consistido en una suelta de globos mientras se escuchaba la canción del “Cumpleaños feliz” en homenaje a D´Genes.
El presidente de la asociación, Juan Carrión Tudela, ha tenido palabras de reconocimiento para todos aquellos que forman la familia D´Genes y ha querido agradecer a todas las personas que a lo largo de estos años han apoyado la causa de las enfermedades raras por contribuir al crecimiento de la asociación y a continuar con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades poco frecuentes.
En el acto se ha dado cita asimismo el alcalde, Andrés García Cánovas, y otros miembros de la Corporación municipal, que han acompañado así la celebración de la primera década de existencia de esta asociación, que en estos diez años de vida ha trabajado para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sobre todo también por dar visibilidad a la realidad de este colectivo.
Desde D´Genes se quiere agradecer la colaboración de la Peña Barcelonista de Totana y de la empresa de animación Animunis para que esta tarde de celebración haya sido una realidad. Además, se quiere dar las gracias a Juan Manuel Martínez Casanova, que ha puesto a disposición el equipo de música para amenizar el acto, a los alumnos de 4º de ESO del colegio “La Milagrosa” que se han encargado de los muñecos solidarios y a Loli Ros y Fina López por el delicioso bizcocho que han preparado y que ha servido para soplar las velas de este décimo cumpleaños.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nació, bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela, el 25 de enero de 2008, siendo declarada Entidad de Utilidad Pública en junio de 2012. En 2013 la entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, acogiendo el I Encuentro Iberoamericano. Además, organiza cada año el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que congrega a cientos de personas entre afectados por enfermedades raras y familiares, representantes de la Administración y profesionales de ámbitos como la sanidad, el trabajo social o la educación.
Durante estos años, D´Genes ha trabajado para prestar apoyo y atender a los afectados por patologías de baja frecuencia y sus familias, sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras, luchar por que se potencie la investigación e instar a que haya una coordinación entre afectados, administración y profesionales.
