Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió ayer, 17 de octubre, en audiencia a representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). La cita se celebró con el objetivo de dar a conocer las actividades de esta red de asociaciones, especialmente lo relativo al V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Río de Janeiro del 23 al 25 de octubre, organizado por el Instituto Vidas Raras bajo el lema «Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras».
Asimismo, se dio cuenta de los proyectos de esta alianza de pacientes con enfermedades raras en la que están representados 13 países de Iberoamérica: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela. Juntos, trabajan por defender los derechos de los más de 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad iberoamericana.
En este encuentro participó gran parte de la familia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entre ellos su presidente, Juan Carrión, que también preside ALIBER, o el delegado de FEDER Murcia, David Sánchez.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con patologías poco frecuentes.
