Los días 24 y 25 de noviembre Murcia volverá a ser referente en las patologías poco frecuentes. Esos días, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebrará el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas, entre investigadores, afectados y familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la sanidad o el trabajo social.
Además, cuenta con la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), D´Genes X Frágil, ALIBER y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La Universidad Católica San Antonio de Murcia volverá a acoger por tercer año consecutivo este evento, en el que se dará cuenta de las últimas actualizaciones en líneas de investigación y que servirá también para intercambiar acciones y experiencias en materia de enfermedades de baja prevalencia.
Este año, además, es especial, dado que se celebra el décimo aniversario de un congreso que vivió sus primeras siete ediciones en Totana y que ha ido creciendo en número de asistentes y en cantidad de ponentes y contenidos. Lo que también ha crecido es ese espíritu de gran familia que une a afectados y personas que conviven con una enfermedad rara, que durante unos días comparten sus inquietudes y necesidades.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, destaca que en esta edición se habla de ‘Conocer el futuro, avanzar un sueño” puesto que «el conocimiento sigue siendo el pilar más importante que permite poner la pincelada de esperanza en el día a día, en un camino que no empieza ni termina en un diagnóstico o en un síntoma. El conocimiento debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar las buenas practicas, protocolos, tratamientos y actuaciones».
Sin embargo, Carrión destaca que «no podemos olvidar ni descuidar la importancia de los registros y unidades de referencia especializadas, la necesidad de continuar educando en el respeto en nuestras aulas y sociedad, la equidad en el acceso a tratamientos y en la mejora de los procesos diagnósticos tempranos. No podemos olvidar la igualdad y adecuación laboral, así como la lucha para desarrollar planes estratégicos sanitarios para intervenciones equitativas en cualquier lugar del mundo. La calidad y solidez debe imperar en todos ellos».
Toda la información sobre el congreso se puede consultar en la dirección de internet https://dgenes.ordev.es/x-congreso-internacional-de-enfermedades-raras. El formulario de inscripción está en https://dgenes.ordev.es/formulario-de-inscripcion y el formulario por si desean enviar comunicaciones en https://dgenes.ordev.es/formulario-de-comunicaciones.
Además, en el marco del X Congreso también se llevará a cabo el V Simposio de Lipodistrofias y el III Congreso del Síndrome X Frágil.
