La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y tengan información sobre éstas.
La presidenta de AELIP ha insistido, durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en la importancia de la investigación y ha reivindicado la necesidad de que los recursos estén coordinados.
Naca Pérez de Tudela ha destacado el orgullo que supone la participación registrada este año en esta séptima edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras y ha invitado a recibir sugerencias, ya que, ha dicho, “queremos seguir adelante”.
El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebra desde hoy y hasta el domingo en Totana con la participación de más de 430 personas entre expertos, pacientes y familiares de afectados por alguna enfermedad poco frecuente. Este foro, en el marco del cual también se celebra el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara, está organizado por AELIP, la asociación D´Genes y la delegación de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
