FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron el pasado 27 de abril el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras (ER) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina y más de 250 personas de toda la comunidad educativa. Entre las principales conclusiones de este foro, destaca que «el tanto por ciento de personas con ER que ven cubiertas sus necesidades de asistencia en la escuela se ha aumentado hasta en un 40%» tal y como adelantó Juan Carrión, presidente de FEDER y de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
Una cifra que hace balance de los últimos 8 años y que se extrae de los primeros datos de la actualización que se está realizando del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER y sus familias en España (Estudio ENSERio). Un estudio que se presentará a finales de año de la mano del Centro CREER, AELMHU, Fundación Cofares y la implicación técnica de la Universidad CEU-UCH.
Entre los primeros datos recopilados de la mano de los pacientes, las personas que no ven cubiertas sus necesidades de asistencia personal en la escuela han pasado de ser más de un 50% a menos de un 10%. Se trata de un dato positivo que indica una mejora general en las condiciones con las que las generaciones más jóvenes afrontan la escolarización «aunque, en términos más específicos, es cierto que continúa habiendo necesidades sin cubrir» explicó Carrión..
En el marco del Congreso, se destacó que esta evolución se debe, entre otros, a tres factores principales: la implicación de toda la comunidad educativa, el desarrollo de la investigación social y el trabajo en red entre todos los agentes implicados, destacando el compromiso de la administración pública.
Implicación de la comunidad educativa
Esta evolución, ha quedado reflejada precisamente en la cuarta edición de este Congreso Internacional Educativo y ha permitido, además, consolidarlo como un referente a nivel nacional e internacional. Una consolidación que está estrechamente ligada al crecimento de buenas prácticas a nivel nacional.
Un ejemplo de ello son las 50 iniciativas presentadas al congreso. 18 de ellas, se desarrollaron en este foro como fórmulas que implican a toda la comunidad educativa para caminar hacia la inclusión. Y, a pesar de su distinta naturaleza, «todas ellas comparten un eje común: la coordinación» subrayó Carrión, haciendo de ésta uno de los factores principales de esta evolución.
Investigación
Esta transformación social «sólo se puede cuantificar de la mano de la investigación y que es ésta, precisamente, nuestra bandera en 2017; una investigación que, aplicada a la educación, permite identificar mejoras políticas que garanticen la inclusión» explica el presidente de FEDER y su Fundación.
Este factor es también el principal reto de la Federación en este 2017 y bandera de su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘La investigación es nuestra esperanza’. Una prioridad que pasa por «impulsar la investigación bajo un enfoque integral y de trabajo en red entre todos los agentes implicados: sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes».
Una necesidad que es, además, especialmente visible en materia educativa, porque «sólo conociendo la realidad a la que nos enfrentamos podremos poner en marcha acciones concretas y específicas con las que afrontar las necesidades educativas de nuestra infancia» subraya Juan.
Implicación de la administración
El tercer factor que se puso de relieve en este Congreso es la implicación de la administración pública y la integración de la perspectiva de los pacientes en todas las acciones vinculadas a ellos. En Comunidad Valenciana, están representados por las 31 entidades que están adheridas a la Federación, que son quienes impulsan la búsqueda de respuestas para los 172.000 casos que hay registrados en el Sistema de Información de ER autonómico.
Respuestas que, en materia educativa, se reflejan en el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos impulsado entre las Consellerías de Educación y Sanidad. «Nuestro reto hoy pasa por divulgarlo en todos los centros educativos de la comunidad así como a consolidarlo mediante mecanismos de seguimiento y evaluación» explicó Carrión al respecto.
Pero este Trabajo en Red también ha llevado a ambas Consellerías a trabajar en sinergia con la Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas. Juntas, «han impulsado el desarrollo de una Comisión Mixta para mejorar la atención de nuestra infancia a través de un expediente único que incluye las tres áreas» ejemplicó el Presidente de FEDER y su Fundación, instando a toda la administracióna trabajar bajo esta perspectiva.
