El Ayuntamiento de Aledo y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han suscrito un convenio de colaboración para la mejora de la atención social, de ocio y de atención temprana al colectivo de personas con patologías poco frecuentes.
El convenio tiene por objeto establecer los mecanismos de colaboración entre la Concejalía de Sanidad, Educación y Servicios Sociales de Aledo y D’Genes para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares, mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de este colectivo, y en concreto los usuarios de atención temprana.
En virtud de este acuerdo, la Concejalía se compromete a coordinar sus actuaciones con las desarrolladas por D´Genes para organizar los recursos asistenciales en la atención de este colectivo, a fin de mejorar la calidad de la asistencia social de las personas con enfermedades raras, y promover actuaciones tendentes a la formación y asesoramiento de los familiares de personas con patologías poco frecuentes, así como a profesionales de las asociaciones relacionadas con este colectivo, en materia de salud en todo lo concerniente a personas que sufren esta patología.
Además, el Ayuntamiento se compromete a proporcionar a la asociación cuando así proceda, los programas, protocolos y estudios de investigación de las patologías más prevalentes o de especial trascendencia que afectan a personas con enfermedades raras; colaborar con D’Genes en actividades de formación e investigación así como de información y sensibilización en patologías poco frecuentes; y derivar al menos 15 casos anuales en condiciones de gratuidad a D´Genes para la atención contemplada en las recomendaciones de atención temprana. Para casos de mayores de 6 años del municipio, el Consistorio acuerda coordinarse con la asociación e informar a los mismos de la existencia de los servicios de la asociación con el fin de continuar un recurso de atención para ellos.
El acuerdo también contempla una aportación solidaria anual de 500 euros por parte del Ayuntamiento a D´Genes por el disfrute de disfraces de muñecos infantiles para sus actividades de ocio en las fiestas de Reyes y las dos fiestas locales de Aledo.
Por su parte, D´Genes se compromete a participar y colaborar en la difusión de aquellas actividades que desde la Concejalía de Bienestar social y el Centro de desarrollo infantil y atención temprana se organicen sobre enfermedades raras; desarrollar, dentro de su ámbito de actuación, actividades que incidan en la promoción y mejora de la salud de las personas con enfermedades raras; y a colaborar, en la medida de sus posibilidades, en las demandas que la Concejalía de Bienestar social y el Centro de desarrollo infantil y atención temprana pudiesen presentar, derivadas de las necesidades surgidas en relación al colectivo de personas con patologías de baja prevalencia.
Además, D´Genes pondrá a disposición los centros de D’Genes y sus delegaciones para servicios de proximidad que necesite la Concejalía de Bienestar social en materia de enfermedades raras, así como al equipo de profesionales de la entidad para aquellos proyectos de interés mutuo. La asociación también se compromete a ofrecer formación gratuita a profesionales del Centro de desarrollo infantil y atención temprana de Totana en el campo de enfermedades raras y a ofrecer seguimiento mensual de todos los casos de atención temprana derivados por la Concejalía de Aledo, así como de los mayores de 6 años.
Además, la asociación pondrá a disposición de la Concejalía una serie de disfraces de muñecos solidarios en función de las condiciones acordadas.
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