Totana acogerá el “I Encuentro Nacional de Familiares, profesionales y personas diagnosticadas con enfermedades raras y trastornos del desarrollo” durante los días 19, 20 y 21 de septiembre.
Se trata de una iniciativa pionera llevada a acabo por la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES”, que pretende posibilitar un punto de encuentro y “crear espacios de intercambio y convivencia entre profesionales, familiares y padres con hijos con enfermedades raras o trastornos graves del desarrollo y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen estas enfermedades”.
Las líneas de trabajo de este encuentro fueron presentadas de forma general en la reunión mantenida pro los representantes de D´Genes con la junta directiva de La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.
Asimismo, a través de FEDER se canalizarán los contactos con los familiares de todo el territorio nacional para invitarles a participar de este encuentro.
De la misma manera, D´Genes cuenta con el apoyo expreso de la Asociación de Hemofilia de la Región de Murcia, ya que su presidente, Manuel Moreno, ha manifestado de forma testimonial el nivel de implicación que tiene con esta entidad, y ha cedido la utilización del centro de Formación permanente de Hemofilia, ubicado en La Charca, que albergará a todas las personas asistentes.
Este acto cuenta con el apoyo institucional de las consejerías de Sanidad, Trabajo y Política Social, de la dirección general de Discapacidad y del Ayuntamiento de Totana.