Su Majestad la Reina Doña Letizia ha
aceptado la petición de Presidencia de Honor del VIII Congreso Nacional de
Enfermedades Raras, que se celebrará del 15 al 18 de octubre en Murcia.
La contestación reciente
de la Casa de Su
Majestad El Rey en la que se comunica que Su Majestad la Reina había tenido a bien
aceptar dicha Presidencia de Honor supone un impulso para este evento
informativo y divulgativo sobre enfermedades raras, que constituye además un
punto de encuentro único para afectados, familiares, profesionales y
estudiantes. En la misiva también se transmite el deseo de Su Majestad de que
esta séptima edición constituya todo un éxito.
El VIII Congreso
Nacional de Enfermedades Raras se celebrará del 15 al 18 de octubre bajo el
lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades”. Está organizado por la Asociación de Enfermedades
Raras D´Genes, con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados de
Lipodistrofias (AELIP), y tendrá lugar en el templo del Monasterio de los
Jerónimos, de la
Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
La Reina Doña
Letizia ha mostrado en numerosas ocasiones su apoyo y compromiso con los
afectados por patologías poco frecuentes y sus familias. En 2013 estuvo
presente en la inauguración de la sexta edición de este Congreso Nacional de
Enfermedades Raras, celebrado en Totana, y presidió la constitución de la I Alianza Iberoamericana
de Enfermedades Raras.
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