Las asociaciones murcianas AELIP, DISMO, AVASHELOS, RETIMUR, Afectados por Displasia Ectodérmica y D´Genes participaron ayer en Madrid en la asamblea general extraordinaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que preside el totanero Juan Carrión.
Más de cien asociaciones de diferentes puntos de España participaron en esta asamblea general en el transcurso de la cual se aprobó la memoria y el plan de trabajo 2015 de FEDER así como se trabajó en el taller “Unidos para crecer” para definir el Plan estratégico de la Federación en los próximos años
Esta cita supone el punto de encuentro anual más importante para FEDER, ya que en él todas las asociaciones de España que forman parte de la Federación se reúnen con el fin de analizar el trabajo realizado a lo largo de 2014 y revisar las líneas y objetivos a seguir de cara al presente ejercicio.
De esta forma, todo el colectivo a nivel nacional se congregó para seguir trabajando y mejorar así la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad poco frecuente.
