Enserio es un estudio sobre la situación de las Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España.
Con la participación en este estudio se ha realizado un análisis pormenorizado y una descripción de la situación sociosanitaria de las personas con enfermedades raras, sus cuidadores y familiares en España y en la Región de Murcia, que sirve de base para la propuesta y planificación de medidas y actuaciones adecuadas para mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de este colectivo.
Los objetivos que se pretenden llevar a cabo tras este estudio son:
-Facilitar la identificación y diagnóstico precoz.
-Favorecer el tratamiento y rehabilitación.
-Fomentar la coordinación y trabajo en red.
-Promover el trabajo interdepartamental (Salud, Acción Social,
Educación, etc.).
-Incluir el apoyo psicológico y emocional.
-Promover la elaboración y aplicación de un Plan de Actuación Integral en EE.RR.
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