Las jornadas, que se presentan bajo el lema “Un día único para personas únicas”, serán inauguradas por el alcalde de Totana, José Martínez Andreo, y la directora general de discapacitados, Marisol Morente, y la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, a las siete de la tarde en la sala Gregorio Cebrián.
La presentación de la asociación “d´genes” correrá a cargo de su presidenta, Naca Pérez de Tudela Cánovas, que animó a toda la ciudadanía a participar en las actividades organizadas para celebrar este día, ya que uno de los propósitos de esta entidad es “crear espacios de intercambio y convivencia entre familias y padres con hijos con enfermedades raras”.
El desarrollo de estas jornadas contempla varias ponencias sobre “Las enfermedades raras y su situación en la Región de Murcia”, “La importancia de la Atención temprana en las Enfermedades Raras y/o Trastornos graves del desarrollo”, “Las enfermedades raras en el ámbito educativo” y “La necesidad del afrontamiento Familiar en el diagnóstico de la una enfermedad rara”, que correrán a cargo de profesionales especializados en este tipo de trastornos.
Las jornadas concluirán a las nueve y media de la noche con la entrega de diplomas a todos los participantes.
“d´genes”, que es la única asociación regional que aglutina varias enfermedades con distintas patologías, pretende, entre otras cosas, sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen este tipo de enfermedades y emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias.
La presidenta de la asociación hizo un llamamiento a todas las personas que se sientan identificadas con esta asociación, a participar en estas jornadas, ya que considera que “es necesario aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares”.
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