La constitución de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’ GENES” tuvo lugar el pasado mes de enero, con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.
Con este fin, desde la Asociación se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.
Además, desde esta recién creada asociación, su presidenta, Naca Pérez de Tudela, ha anunciado que está previsto llevar a cabo actuaciones de coordinación con todas las partes implicadas; pacientes, administración pública profesionales de la salud, etc. para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados.
Asimismo, entre otras cuestiones, se pretenden desarrollar actuaciones dirigidas a niños/as que padezcan enfermedades catalogadas como raras y otras problemáticas; neurológicas, psicomotriz, autismo, hiperactividad, retraso mental, audición y lenguaje, etc, y desarrollar acciones dirigidas a familiares y entidades implicadas y relacionadas con las personas que padecen enfermedades raras y otras problemáticas.
En este sentido, la presidenta de la asociación ha realizado un llamamiento a todas las personas que estén interesadas en recibir información de la asociación y formar parte de ella, a participar en esta primera asamblea que tendrá lugar este viernes.
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