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lunes, 25 febrero 2013 / Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación

LA FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS Y EL UCAM BALONCESTO UNIDOS EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Al inicio del partido que enfrentaba al UCAM Murcia y al Barcelona Regal, los jugadores de ambos equipos posaron junto a representantes de D’Genes, AELIP, Displasia Ectodérmica y Angelman, con una pancarta conmemorativa por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este partido fue televisado por La 1 de TVE, con lo que este acto ha contado con una gran visibilidad.

FEDER quiere agradecer a los dos equipos el importante apoyo que han mostrado a los afectados por enfermedades raras en esta y otras ocasiones, también quiere agradecer al UCAM el que haya facilitado invitaciones a familiares y afectados y haya hecho posible que los niños y los representantes de las asociaciones posaran con los jugadores.

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