Las jornadas, que se presentan bajo el lema “Un día único para personas únicas”,y coincidiendo con la celebración del “Día Europeo de las Enfermedades raras”, se han desarrollado en la Sala Municipal de Exposiciones “Gregorio Cebrián”, siendo un éxito de participación ya que han contado con la asistencia de más de 200 personas.
La concejal de Sanidad manifestó su satisfacción por la organización de estas jornadas, que marcarán un referente a nivel regional, ya que se trata de la primera asociación regional que aglutina varias enfermedades con distintas patologías, que afectan “a niños, niñas y adultos, que son víctimas de patologías minoritarias y que afectan a una de cada 2.000 personas”.
De la misma manera, señaló que desde la Administración se va realizar un esfuerzo para apoyar a estos familiares, que son “los que verdaderamente padecen este problema los 365 días del año”.
La presentación de la asociación de enfermedades raras y otros trastornos del desarrollo “d´genes” corrió a cargo de su presidenta, Naca Pérez de Tudela Cánovas, que animó a toda la ciudadanía a participar en las actividades organizadas para celebrar este día, ya que uno de los propósitos de esta entidad es “crear espacios de intercambio y convivencia entre familias y padres con hijos con enfermedades raras”.
Así, hizo un llamamiento a las administraciones ya que en su opinión “es necesario aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares”, lamentando la falta de investigación en este tipo de enfermedades minoritarias.
Por su parte, la directora general de Discapacitados, que felicitó la creación pionera a nivel regional de esta asociación, declaró que desde la Consejería “intentamos hacer estos problemas más llevaderos y estamos intensificando la detección precoz de estas patologías prestando los servicios de Atención temprana, que cada vez tienen más personal cualificado”.
Así, consideró necesario que las administraciones públicas aunaran esfuerzos para aportar recursos a estos familiares con el fin de ayudarles “en la preparación y formación para atender y afrontar este tipo de enfermedades”.
Por último, el alcalde de Totana también felicitó la creación de la asociación que “está llena de ilusión, esfuerzo y esperanza de hallar un lugar de encuentro y de intercambio de experiencias, entre las más de sesenta personas que padecen este tipo de patologías”.
En este sentido, mostró su total y absoluto apoyo a estas personas y adquirió el compromiso de cubrir las necesidades que vayan demandando para sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen este tipo de enfermedades y emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias”.
Las jornadas se desarrollaron con las ponencias sobre “Las enfermedades raras y su situación en la Región de Murcia”, “La importancia de la Atención temprana en las Enfermedades Raras y/o Trastornos graves del desarrollo”, “Las enfermedades raras en el ámbito educativo” y “La necesidad del afrontamiento Familiar en el diagnóstico de la una enfermedad rara”.
Las ponencias corrieron a cargo de la responsable de la Unidad genética Médica Servicio de pediatría de La Arrixaca, Encarna Guillén Navarro, el psicólogo del equipo de Atención Temprana de Murcia, Isidoro Andel Gil, un miembro del equipo de orientación educativa y psicopedagógica específico de Autismo y otros trastornos graves del desarrollo, Miguel Ángel Escobar Solana, y un psicólogo clínico, Eladio Rosique.
Al finalizar las jornadas, los miembros de la Asociación agradecieron tanto a los ponentes, autoridades municipales y asistentes, su presencia y procedieron a la entrega de un obsequio a todas aquellas personas que de una manera u otra han colaborado y apoyado a este colectivo para hacer posible la realización de estas jornadas.
