El Centro Permanente de Formación “ la Hemofilia ” de Totana fue el marco idílico donde tuvo lugar un emotivo encuentro entre, el jugador del F.C. Barcelona, Andrés Iniesta y personas diagnosticadas con una enfermedad rara. En ella participaron más de 100 personas entre niños, familiares y miembros de las distintas asociaciones de enfermedades raras de la Región de Murcia. El encuentro fue muy mediático en el que se acreditaron 26 medios de información.
El primer acto del día fue la visita del deportista a la sede de FEDER Murcia y D´Genes, posteriormente se desplazó al Centro de Hemofilia donde le recibían las autoridades municipales que le entregaron el escudo de la ciudad y muchísimos niños engalanados con una camiseta con la imagen de la estrella internacional, elaborada para la ocasión y donada por la PB Totana.
El acto estuvo organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de Totana, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Delegación de Murcia y la Peña Barcelonista de Totana.
Se contó con la representación de un directivo de FEDER Central, Antonio Bañón, las asociaciones integrantes de FEDER MURCIA: Asociación Española de Glucogenosis, Asociación CRECER, MPS y SR, Asociación Nacional de Hemofilia y la Asociación de Displasia Ectodérmica. Otras asociaciones que apoyaron la causa y quisieron estar presentes fueron: Asociación de Discapacitados de Alcantarilla, la Federación de Inmigrantes de la Región de Murcia (FEDASIM) y la Asociación Integra.
Uno de los momentos más álgidos y conmovedores fue cuando Andrés conoció a los padres de Javier, vecino de Caravaca, al que recientemente donó las botas del pase a la final de la Champions para realizar una subasta para su tratamiento de parálisis cerebral. Y también cuando estuvo hablando con Loli la cual sufrió un grave problema hace un año y ha conseguido seguir adelante gracias a la afición hacia este jugador y su propia familia.
Iniesta tuvo la oportunidad de conocer el santuario de la Santa y el paraje de Sierra Espuña, los cuales le impresionaron. Además manifestó públicamente ser la imagen de D´Genes y FEDER para posteriores campañas de sensibilización que se realicen a favor de las personas diagnosticas con una enfermedad rara. Durante el trascurso de la comida se le hizo entrega del carnet de socio de honor y un reconocimiento por parte de D´Genes.
Todo ello, es fruto de las negociaciones, iniciadas por el Delegado de Feder Murcia, Juan Carrión y miembros de la directiva de D´Genes, que se realizaron en los actos programados para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero de este mismo año. Algunos de estos actos fueron la participación de un stand en el Camp Nou y la proyección del vídeo del día mundial durante el descanso del partido Barça – Sporting de Gijón.
FEDER Murcia y D´Genes quieren agradecer públicamente a Andrés Iniesta por su humildad y apoyo mostrado hacia la lucha contra las Enfermedades Raras, a las personas que han hecho realidad este sueño para muchos niños de Murcia, y especialmente, a la Peña Barcelonista de Totana.
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