Con un aplauso cerrado a la organización y el público asistente en pie concluyó el III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras que cerró con un broche de oro un evento que ha contado con un gran éxito de participación.
En el acto de clausura intervinieron la presidenta de la Asociación D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, la concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Trinidad Cayuela Crespo, y el Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela. Todos destacaron la “Gran Familia D’Genes” por la gran cantidad de colaboradores y amigos de esta asociación, el buen trabajo realizado y la profesionalidad.
El III Encuentro Nacional y el III Congreso Nacional han contado con un desarrollo perfecto que ha posibilitado que personas procedentes de todo el territorio nacional puedan compartir experiencias y conocer los desarrollos que se están llevando a cabo sobre las enfermedades raras.
El III Congreso Nacional ha servido también para dar a conocer que el Hospital de Huercal Overa va a ser el Hospital de Referencia para todos los enfermos del Síndrome de Wolfran.
Este III Congreso también ha contado con detalles tales como la presencia en todo momento de las mascotas de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia “Murgenes” y “Murgenica” una de ellas donada por Antonio Dólera Fernández, que además cubrió de forma desinteresada todo el evento a nivel de comunicación y producción. El traje de "Murgenes" ha sido confeccionado por Juani Carrasco, vicepresidenta de la Asociación D'Genes. Así mismo también estuvo presente el estandarte bordado a mano de D’Genes, elaborado por una colaboradora y socia de la Asociación, Encarnación Tudela Saravia. Belén, afectada con el síndrome de Wolfran y vecina de Totana, elaboró de forma artesanal todos los detalles que se entregaron a los ponentes.
D’Genes quiere agradecer a Antonio Dólera Fernández, a Encarnación Tudela Saravia, a Belén y a Juani Carrasco por su colaboración y apoyo desinteresado.
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