Una de las novedades del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia del 15 a 18 de octubre es la organización de diversos talleres en los que podrán participar los asistentes.
Los talleres programados tendrán lugar en la tarde del sábado 17 de octubre. Cuando se realice la inscripción para el Congreso es obligatoria la elección de uno de los talleres ofertados, que serán dirigidos y coordinados por expertos y representantes de asociaciones.
Los talleres propuestos versarán sobre Enfermedades Raras: alteraciones frecuentes en la alimentación; Captación de fondos: Claves de éxito en la organización de eventos y Como consolidar ingresos y multiplicar los socios donantes; Dudas sobre sexualidad y discapacidad en ER; o Herramientas de búsqueda en ER: bases de datos y plataformas de búsqueda.
También habrá talleres de Buenas prácticas en gestión asociativa; Análisis DAFO sobre lipodistrofias; Arnold Chiari; y Convivir con una enfermedad rara: necesidades de las personas y familias.
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y tendrá lugar en el Monasterio de Los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
* Imagen del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado en Totana en 2014
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