La V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María será una de las primeras actividades organizadas en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero.
La ruta tendrá lugar el próximo 8 de febrero y está organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, cuenta con la colaboración de los ayuntamientos de Totana y María, la asociación Quad Acción Totana, la Asociación de Vehículos Clásicos de Totana (AVCT), el Motoclub Ráfagas de Totana, el motoclub Custom Alhama, el Club de Vespas Totale, el Club Vespalia Murcia y la Peña Barcelonista de Totana.
Hasta el 30 de enero está abierto el plazo de inscripción para participar en esta ruta, cuyo precio es de 10 euros para los adultos y 5 euros para los niños e incluye almuerzo comida tipo barbacoa. Las personas que quieran inscribirse pueden dirigirse a D´Genes o AELIP o a cualquiera de los clubes colaboradores.
El programa de la jornada se iniciará a las nueve de la mañana con las inscripciones y reparto de los tickets en la Plaza de la Constitución de Totana. La ruta partirá a las diez de la mañana desde ese mismo emplazamiento y la llegada a Sierra de María está prevista alrededor de las 12:30 horas. Posteriormente, a las 13:00 horas tendrá lugar un almuerzo comida barbacoa en la Sierra de María.
Desde D´Genes y AELIP quieren expresar su agradecimiento a todas las entidades y asociaciones que colaboran en la organización de este acto y contribuyen de esta manera a dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras.
