El I Simposium de Sin Diagnóstico en la Región de Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, tendrá lugar el próximo 19 de diciembre en el Campus de Los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
Las personas interesadas en formalizar la inscripción u obtener más información pueden hacer a través del teléfono 968 278 643 o en el correo electrónico dgenesdelegacionmurcia@gmail.com.
El acto inaugural de la jornada contará con la presencia del presidente de la UCAM, José Luis Mendoza; la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el concejal de deportes y salud del Ayuntamiento de Murcia, José Felipe Coello; y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D’Genes, Juan Carrión.
Posteriormente, se iniciará una mesa redonda en la que se escucharán testimonios de personas que hablarán lo que supone vivir sin diagnóstico y en la que intervendrán el presidente de la Asociación Objetivo Diagnóstico, Enrique Recuero; la madre de un afectado y enfermera de profesión María Dolores Campos; y otra madre de un afectado, María Jesús García.
La jornada incluirá otra mesa redonda sobre Protocolos de atención, en la que intervendrán Isabel Fernández, trabajadorasSocial SIO FEDER Murcia y responsable de la Delegación FEDER Murcia; y Guadalupe Álvarez-Rodríguez, Coordinadora del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela.
El programa también incluye una mesa redonda sobre Diagnóstico Clínico y Genético, en la qjue María del Rosario Domingo, médico adjunto de la Sección de Neuropediatría HCUVA, hablará sobre ‘Diagnóstico clínico y pruebas complementarias en neurología’, mientras que María José Sánchez, médico Adjunto de la Sección de Genética Médica HCUVA, abordará el ‘Diagnóstico en genética médica. Aspectos clínicos y moleculares’
Por la tarde, el programa se retomará con una mesa redonda sobre Atención integral en X-Frágil, con la participación de las neuropsicólogas Katy García y Eugenia Rigau, que hablarán sobre‘Entender cómo aprenden los niños con el SXF’. Por su parte, el psicólogo de la Asoc. Catalana de SXF, Cornelia de Lange y MPS-Farby España, Eduardo Brigniani, abordará los ‘Vínculos familiares cuando el SXF está presente’.
La jornada contará también con servicio de respiro familiar en el que voluntarios atenderán a los niños con talleres y actividades variadas para que sus familiares puedan asistir a las charlas programadas.
