La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en las XII Jornadas de Familias FundAME 2016, que se han celebrado los días 14 y 15 de mayo en Madrid, organizadas por la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME).
Dos miembros de la directiva de D´Genes asistieron a estas jornadas, que además de un espacio de convivencia sirvió para dar cuenta de las últimas novedades que interesan a los afectados.
Así, entre otras intervenciones, el doctor Eduardo Tizzano, del Hospital Vall d´Hebrón dirigió una sesión en la que se abordaron ensayos clínicos para tratamientos de AME en el mundo, en la que se presentaron las actuaciones de AveXis Inc. (Dr. Brian K. Kaspar – Chief Scientific Officer at Avexis Inc-) y Laboratorios Roche (Dr. Ricardo Hermosilla – Clinical Scientist-). Asimismo, el doctor Tizzano también presentó una ponencia que analizó la hoja de ruta para el acceso de medicamentos en España.
La primera jornada también se analizaron problemáticas asociadas al crecimiento y problemas en caderas, contracturas y escoliosis por parte de los doctores David M. Farrington Rueda (Hospital Virgen del Rocío, Sevilla), Luis Moraleda (Hospital U. La Paz, Madrid) y Joaquín Fagoaga.
La función de lafFisioterapia y la fisioterapia respiratoria fue analizada por Enrique del Campo (Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona), en un taller que estuvo orientado a padres de afectados recién diagnosticados o de niños en edades tempranas.
Para completar la jornada Cristina G. Sánchez, de la Fundación Sexpol, habló sobre "La adolescencia en afectados AME: socialización y sexualidad", se llevó a cabo un taller que permitió el intercambio de experiencias vitales de adultos con AME y la jornada se cerró con un taller motivacional.
Paralelamente se celebraron sesiones para especialistas en estas patologías, que permitió la reunión de especialistas clínicos en AME y con representantes de los laboratorios Roche, Avexis Inc y Biogen.
Al día siguiente, los participantes disfrutaron de un día en familia con actividades de ocio adaptadas y dirigidas por monitores.
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