La
Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el I Seminario de
Enfermedades Raras que tuvo lugar recientemente en el Colegio Oficial de
Enfermería de Murcia.
Los
objetivos de este seminario, organizado por el ente colegial y que contaba con
la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), eran identificar los aspectos más significativos de las enfermedades raras, conocer
la situación actual de las enfermedades raras en la Región de Murcia y España,
conocer los servicios más característicos de servicio a enfermedades poco
frecuentes en la Región e informar de la importancia del enfermero en este tipo
de patologías.
Esta
sesión formativa tuvo lugar el pasado 2 de diciembre en el salón de actos del
Colegio Oficial de Enfermería de la Región de Murcia y en ella participaron
como ponentes responsables de D´Genes.
Así,
el presidente de la asociación y de FEDER, Juan Carrión, habló sobre concepto y
características de las enfermedades poco frecuentes y la situación de las
mismas en la Región de Murcia y España.
El
Servicio de Información de Enfermedades Raras SIO fue expuesto por la
responsable de la delegación de FEDER en Murcia y técnico SIO, Isabel Fernández Aldeguer, mientras que la
fisioterapeuta de D´Genes, Guadalupe Álvarez-Rodríguez, se encargó de presentar
a la asociación y su Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”.
Por
último, la enfermera y coordinadora de D´Genes en Murcia, María Dolores
Campos, abordó la importancia y el papel del enfermero en la atención a las
personas con enfermedades raras.
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