Para D’Genes , este tipo de espacios formativos, posibilitan establecer líneas de trabajo común, compartir experiencias e iniciativas desarrolladas por las asociaciones a nivel nacional y aunar esfuerzos en la lucha por mejorar la calidad de vida en los pacientes que sufren una enfermedad rara.
La Asociación D’Genes estuvo acompañada por otra asociación de la Región de Murcia, SOS Ayuda Infantil, representada por su trabajadora social.
La ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER comprende 7 módulos formativos. Al ser un programa de «capacitación para la acción» desarrolla una metodología adecuada a las personas participantes que se traduce en técnicas activas y participativas incorporando a las personas asistentes en una dinámica de diálogo y reflexión común.
Módulos:
– Proyecto e-FEDER en el marco de AVANZA: conectando minorías
– Gestión eficaz del tiempo
– Cómo crear e impulsar Servicios de Información y Orientación en ER
– FEDER un proyecto de todos: juntos decidimos el futuro
– Cómo impulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en España
– Proyecto POLKA: promoviendo la formación y participación de los pacientes con ER en las políticas que les afectan
– La portavocía en las asociaciones de ER
El proyecto ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER es una inversión de futuro que redundará en nuevas respuestas institucionales, nuevas imágenes sociales y nuevos planteamientos profesionales que seguirán promoviendo el bienestar y la calidad de vida de las personas con dificultades para desarrollar su vida de manera autónoma.
La ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER constituye una oportunidad para conseguir principalmente fortalecer las asociaciones de afectados y sus familias a través de la formación sobre cuestiones claves, así como para capacitar a las personas con enfermedades raras para participar en las decisiones que les afectan.
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