Este encuentro fué organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación ASEM y la Fundación Isabel Gemio, y se encuentra enmarcado dentro de los actos del año nacional de las enfermedades raras 2013.
Este encuentro tuvo como lema principal «De Pacientes a Protagonistas».
Esta jornada estaba dirigida a asociaciones, personas con enfermedades raras y sus familias y tuvo como objetivos principales fomentar la convivencia, el diálogo y la participación entre todos los participantes.
Durante la Jornada, además, se ofrecieron una serie de actividades que permitieron al enriquecimiento de la unidad familiar.
De esta forma, las familias contaron con un completo programa de actividades para que todas las personas pudieran disfrutar de estos días de encuentro y convivencia y se llevaron a cabo una serie de talleres destinados a la promoción de la salud, creatividad, autoestima y autonomía con un carácter eminentemente inclusivo, destinados a los chicos/chicas con enfermedades poco frecuentes y sus hermanos.
De esta forma, este encuentro tuvo una triple perspectiva: lúdica, formativa y terapéutica.
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