La Asociación quiere también aprovechar la ocasión para poner de manifiesto la importancia del proyecto de investigación desarrollado por María José Martínez, donde se abordaba desde una perspectiva integral el estudio de las necesidades socio – sanitarias de los pacientes con una enfermedad rara en la Región de Murcia.
Los datos de esta investigación han hecho posible tener una aproximación real a la tipología de las necesidades que estos pacientes tienen en nuestra Región.
Una vez extrapolados los datos se establece una correlación bastante importante con el estudio de necesidades socio-sanitarias abordado por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras a través del estudio ENSERIo.
La Asociación D’Genes Región de Murcia valora muy positivamente la experiencia que aportan los alumnos de la Facultad de Trabajo Social en el trabajo que la Asociación realiza diariamente por las personas afectadas por enfermedades raras.
Finalmente, la presidenta de la Asociación, Naca Pérez de Tudela, quiere hacer extensible la felicitación de la junta directiva al decano de la facultad de trabajo social, Enrique Pastor, quien siempre se ha mostrado como una persona cercana, solidaria y comprometida con los afectados por este tipo de patologías en nuestra región.
