La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la asociación de Enfermedades Raras de Totana “D´Genes” presentan el próximo 30 de Septiembre una exposición de fotografía con el objetivo de sensibilizar a la población burgalesa de las patologías poco frecuentes, su problemática y las acciones que desde FEDER y las más de 160 asociaciones que la componen realizan por toda España.
La exposición, está compuesta por 70 fotografías de distintas personas que padecen una patología poco frecuente. En ella, se refleja la vida de todas las personas que han participado en los tres últimos concursos fotográficos de FEDER. Esta exposición ha estado presente en la Sala Gregorio Cebrián de Totana (Murcia), en la Sala de Exposiciones “El Matadero” de Madrid capital y próximamente se desplazará al municipio murciano de Abanilla.
La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, inaugurará el próximo día 30 el centro de referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras de Burgos.
Este centro se integrará en la red de centros de investigación vinculados al Instituto de Salud Carlos III y formará parte también de la red europea de investigación de enfermedades raras.
El objetivo de este centro, pionero en nuestro país, no es otro que el de impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de profesionales sociosanitarios sobre las enfermedades raras en España. En concreto, el futuro centro desarrollará una doble misión: por un lado, será modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector y, por otro, desarrollará atención directa y especializada a personas que padecen la enfermedad y a sus familias.
Para completar las tareas de investigación, sus promotores han previsto colaboraciones con entidades públicas y privadas, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y sus familias. Los servicios de referencia nacional se plantean como recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras, así como en la formación de profesionales que trabajan en este sector y la difusión de sus conocimientos para mejorar la situación de estas personas y sus familias.
Los servicios de referencia está previsto que queden divididos en las siguientes áreas: una primera de información, investigación, documentación y evaluación, que será la encargada de desarrollará estudios y sistematizará toda la información referente a esta materia. La segunda será el área de formación, asistencia técnica y cooperación internacional. En ella se gestionará toda la formación, asistencia técnica a las diferentes administraciones públicas y privadas y a la sensibilización social sobre las enfermedades raras.
Además, el futuro centro pondrá a disposición de las personas con enfermedades raras y sus familias una serie de servicios específicos de atención directa y especializada donde estas personas puedan participar y compartir vivencias con otras con otros enfermos y sus familias, así como con profesionales y expertos. También está prevista la organización de programas de respiro familiar donde afectados con patologías similares podrán participar en actividades formativas, educativas y de ocio.
En total, el centro dispondrá de 64 plazas destinadas a las personas con enfermedades raras y sus familias para desarrollar los programas temporales de atención directa y de respiro que se determinen. En la actualidad son alrededor de 7.000 las patologías que cuentan con esta consideración.
