El registro de todas las enfermedades raras existentes en el municipio de Totana comenzará a crearse a partir del miércoles 12 de marzo, de cinco a nueve de la tarde, en los locales sociales de la Concejalía de Participación Ciudadana, donde estarán dos técnicos (un psicopedagogo y una terapeuta ocupacional) que llevarán a cabo las entrevistas individualizadas con los familiares para recoger los datos de estas enfermedades y las necesidades más inmediatas de las familias.
El objetivo fundamental de la realización de este registro es con el propósito de formalizar la solicitud para formar parte de la Federación nacional de Enfermedades Raras.
Con relación a la realización de las “I Jornadas sobre Enfermedades Raras”, organizadas por las concejalías de Sanidad y Participación Ciudadana, y la recién creada Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo “D´genes” de Totana, se realizó un balance altamente positivo.
Estas jornadas, que se presentaron bajo el lema “Un día único para personas únicas”, y coincidiendo con la celebración del “Día Europeo de las Enfermedades raras”, se desarrollaron en la Sala Municipal de Exposiciones “Gregorio Cebrián”, siendo un éxito de participación ya que contaron con la asistencia de más de 200 personas.
Los socios de la asociación así como los asistentes felicitaron, según explicó la presidenta de D´genes, Naca Pérez de Tudela, “la organización y el éxito de estas jornadas además de valorarse positivamente el interés de las ponencias”.
Por su parte, los ponentes se manifestaron “sorprendidos” tanto de la capacidad de respuesta como de la capacidad de organización por parte de una asociación con menos de un mes de andadura.
Por otro lado, se incorporaron nuevos miembros a la Junta Directiva, ya que inicialmente la constitución de la asociación corrió a cargo de cuatro personas, y actualmente está integrada por 16 personas, junto con cinco colaboradores, que tendrán voz en la Junta directiva, pero no voto (1 responsable del área de comunicación, responsable del área económica, un coordinador técnico, coordinador de actividades y de voluntariado), que colaborarán de forma desinteresada y altruistamente aportando su participación y formación.
Asimismo, durante los miércoles de cinco a nueve en los mismos locales, también se va a poner en marcha un registro de voluntariado, por lo que la presidenta de la asociación hizo un llamamiento a todas las personas que estén interesadas en colaborar con esta asociación, con experiencia o sin ella, para formar parte de programas de respiro familiar.
Entre otras actuaciones, se puso de manifiesto la intención de celebrar el próximo 25 de baril, coincidiendo con la festividad de San Marcos, una jornada de convivencia y para el mes de junio se está preparando el “I Encuentro Regional de familiares y afectados de Enfermedades Raras”.
La Junta directiva agradeció al Ayuntamiento de Totana la cesión de este local para la realización de gestión asociativa ya que, el primer miércoles de cada mes, también contará con la sala de reuniones de la Concejalía de Participación Ciudadana, de ocho a diez de la noche.
Por último, la junta directiva de la asociación agradeció a la Peña Barcelonista la cesión de su local para la realización de esta segunda asamblea.
