Cinco asociaciones murcianas están participando en el VII
Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se
está desarrollando en Sevilla, organizado por el Real e Ilustre Colegio de
Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades
Raras MEHUER, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación
para la Investigación FEDER.
Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), la Asociación de
Displasia Ectodérmica, AVASHELOS y la Asociación Molinense de Enfermedades
Raras (AMER) representan a la Región de Murcia en este encuentro que se está
desarrollando los días 12, 13 y 14 de febrero en la ciudad andaluza bajo el
lema “Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida”.
En este marco se dan cita profesionales sociosanitarios,
representantes de la industria farmacéutica, personas con enfermedades raras y
familiares, así como representantes de las distintas administraciones, para
establecer y poner de manifiesto líneas de trabajo que se están desarrollando
en España y a nivel internacional sobre esta materia.
Este congreso, que se celebra con carácter bianual, ha
consolidado en Sevilla un encuentro de formación referente en nuestro país en el que se analizan retos en el abordaje de las enfermedades raras . En
esta edición ha reunido a más de cuarenta asociaciones representadas por más de
sesenta personas que forman parte del tejido social de FEDER y su junta
directiva.
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