RETIMUR VISITA EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR «CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA»
lunes, 11 abril 2016
por dgenes
El presidente de la Asociación de Afectados de la Retina de Murcia (RETIMUR), David Sánchez, ha visitado el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" ubicado en Totana y ha comprobado de primera mano el trabajo que en él se desarrolla para atender a afectados por patologías raras y sus familias. RETIMUR es una de
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LA DELEGACIÓN DE D´GENES EN CAMPOS DEL RÍO SE DA A CONOCER EN LA VECINA ALBUDEITE
lunes, 11 abril 2016
por dgenes
RESPONSABLES DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS HAN MANTENIDO UNA REUNIÓN CON EL ALCALDE Y OTROS CONCEJALES
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SE CELEBRA EL 25 ANIVERSARIO DEL DESCUBRIMIENTO DEL GEN FMR1 RESPONSABLE DEL SÍNDROME X FRÁGIL
sábado, 09 abril 2016
por dgenes
El 9 de abril se celebró el 25 aniversario del descubrimiento del Gen FMR1 responsable del Síndrome X Frágil. Precisamente, la Asociación de Enfermedades Raras cuenta con un Grupo X-Frágil Región de Murcia, con el objetivo de informar a las familias sobre esta enfermedad así como sobre las líneas de investigación que se están desarrollando
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LA DELEGACIÓN DE D´GENES NOROESTE IMPARTE UNA CHARLA DE SENSIBILIZACIÓN EN EL COLEGIO «CONDE DE CAMPILLOS» DE CEHEGÍN
viernes, 08 abril 2016
por dgenes
El pasado miércoles, 6 de abril, la Delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la comarca del Noroeste murciano impartió una charla de sensibilización sobre patologías poco frecuentes a 54 niños de 3° de Educación Primaria del colegio "Conde de Campillos" de Cehegín. Durante la charla se les enseñó qué son las enfermedades
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D´GENES INSTALARÁ UN STAND INFORMATIVO EN LA I CARRERA SOLIDARIA SAN VICENTE FERRER
viernes, 08 abril 2016
por dgenes
LA CITA DEPORTIVA TENDRÁ LUGAR EL 17 DE ABRIL EN EL BARRIO DEL PROGRESO DE MURCIA, A BENEFICIO DE AFACMUR
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carrera junio
viernes, 08 abril 2016
por dgenes
El próximo 4 de junio se celebrará la I Carrera Nocturna Solidaria organizada por la Asociación Cultural Fontes a beneficio de D´Genes X-Frágil. La prueba cuenta con la colaboración de la Junta Vecinal de Javalí Viejo y la Comisión de Fiestas, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y BMN.
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EL 9 DE ABRIL SE CELEBRA EL I CAMPEONATO DE PÁDEL BENÉFICO A FAVOR DE FEDER Y D´GENES ORGANIZADO POR LA PEÑA BARCELONISTA DE TORRE PACHECO
jueves, 07 abril 2016
por dgenes
La Peña Barcelonista de Torre Pacheco ha organizado el I Campeonato de Pádel Solidario a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se va a celebrar el próximo 9 de abril. El presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión, quien asistió a la presentación de
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LOS AMIGOS DE LA ORGANIZACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO JOVISPAO COLABORAN CON EL MANTENIMIENTO DEL CENTRO MULTIDISCIPLINAR «CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA»
miércoles, 06 abril 2016
por dgenes
Con motivo de la Semana Santa un grupo de amigos de Totana de la organización sin ánimo de lucro Jovispao han realizado su aportación solidaria destinada a contribuir al mantenimiento de la cartera de servicios que se prestan en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", como centro de referencia en la atención a
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D´GENES OFRECE UNA CHARLA A LA ASOCIACIÓN DE AMAS DE CASA, CONSUMIDORES Y USUARIOS «LAS TRES AVEMARÍAS»
miércoles, 30 marzo 2016
por dgenes
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha impartido una charla a la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios "Las Tres Avemarías". La charla ha girado en torno a la investigación en patologías poco frecuentes y lipodistrofias. En este sentido, ha destacado la importancia de la investigación para garantizar
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EL VICEPRESIDENTE DE FEDER VISITA EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR «CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA»
domingo, 27 marzo 2016
por dgenes
El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Manuel Armayones, ha visitado junto a su familia el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", donde ha podido comprobar el extraordinario trabajo que desarrollan las asociaciones D´Genes y AELIP. Asimismo, quisieron expresar su apoyo a la campaña del Día Mundial de las Lipodistrofias y
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