La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la conmemoración del Día Mundial de esta patología. La asociación recuerda que cuenta con el grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A, que aglutina a familias que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes iniciará el lunes 4 de septiembre el curso 2023-2024 tras el paréntesis de las vacaciones estivales. Los servicios de atención directa comenzarán a prestarse a partir de este día en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, «Cristina Arcas Valero» de Lorca

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere dar las gracias al Ayuntamiento de Mazarrón por haber posibilitado que se hayan llevado a cabo los Talleres de Verano Inclusivos desarrollados del 17 de julio al 14 de agosto en este municipio dirigidos a menores de 3 a 16 años. Esta actividad de respiro familiar ha contado

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), entidad de la que forma parte, para planificar y abordar asuntos de interés de cara al curso 2023-2024. Entre otras cuestiones, se habló del próximo Epiforward que la FEDE llevará a cabo en 2024, y que volverá

Después de un intenso mes de actividades, han tocado a su fin los Talleres de Verano Inclusivos que ha llevado a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Mazarrón, gracias al Ayuntamiento de este municipio. Los Talleres de Verano Inclusivos se han llevado a cabo desde el 17 de julio y hasta el 14

Los asistentes a los Talleres de Verano Inclusivos que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Mazarrón han tenido la oportunidad de conocer y practicar diversos juegos populares.  La cuarta semana de estos Talleres de Verano Inclusivos ha estado dedicada a los Juegos Populares y el agua, por lo que la programación

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha trasladado a la alcaldesa de Alhama de Murcia, María Cánovas,  las necesidades que tienen los niños y adultos que conviven con una patología poco frecuente o sin diagnóstico en este municipio, así como las prioridades de la delegación que la entidad tiene en

El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la vicepresidenta Mª Ángeles Díaz Lozano han mantenido una reunión con la coordinadora de la delegación D´Genes Cebras Canarias, Gladis Hernández Vidal, y otros socios de la misma, para hacer balance de las diferentes acciones que se vienen realizando desde su puesta en funcionamiento, así como para

Los niños asistentes a los Talleres de Verano Inclusivos que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes desarrolla en Mazarrón han tenido una grata sorpresa. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha visitado los dos centros donde se están llevando a cabo dichos talleres, el IES Antonio Hellín de Puerto de Mazarrón y el CEIP La

El arte ha sido el protagonista en la tercera semana de los Talleres de verano inclusivos que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La semana del 31 de julio al 4 de agosto ha estado dedicada a acercar a los jóvenes participantes al arte en sus diferentes facetas y por ello, las