Ya está disponible el calendario solidario 2018 de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, una iniciativa con la que, además de recaudar fondos para esta entidad, se pretende dar visibilidad a la realidad de las patologías poco frecuentes. Este almanaque de mesa es en esta edición especial porque este año la asociación celebra sus décimo

El coordinador de D´Genes Noroeste, Pascual Donate, ha hecho entrega a la asociación un bipedestador infantil, aparato que permite poner de pie a niños con bajo tono muscular. El bipedestador infantil fue donado a D’ Genes por la madre de un niño de Bullas, cuyo hijo ya no lo necesita porque afortunadamente se ha recuperado. Ahora, este aparato

La empresa farmacéutica Janssen ha querido colaborar una vez más con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En la última edición del Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Murcia fue uno de los patrocinadores, mostrando su apoyo una vez más a las patologías poco frecuentes.   Gracias a su patrocinio, y al del resto

La empresa Apoyo Solidario ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes 2.000 llaveros corporativos de esta asociación, para que puedan ser comercializados y sirvan para recaudar fondos que se destinarán a mantener la cartera de servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes. Apoyo

La directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, ha visitado recientemente el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», donde ha podido conocer de primera mano el trabajo que esta asociación desarrolla en favor de las personas que conviven con una patología poco frecuente. Martínez ya había visitado el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado hoy en Alhama de Murcia en el Día del Voluntariado, organizado por el Ayuntamiento de este municipio. La delegación en Alhama de Murcia de D´Genes ha contado con un expositor en esta jornada en la que durante la mañana diferentes asociaciones y entidades dedicadas al voluntariado social

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a las diferentes entidades y empresas que han colaborado o patrocinado el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado los días 24 y 25 de noviembre en Murcia. D´Genes recuerda que la colaboración de los patrocinadores de este evento es muy importante para el desarrollo del mismo

Tras dos intensas jornadas, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras tocó ayer a su fin con un balance muy positivo y las miras puestas ya en la siguiente edición. Durante las jornadas del viernes y sábado, más de sesenta ponentes han desfilado por este foro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y

El V Simposium de Lipodisrofias ha alcanzado este año ya su quinta edición, lo que lo ha convertido en un foro plenamente consolidado en el abordaje de estas patologías. La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha destacado el acercamiento mutuo y recíproco entre asistentes, que ha permitido la oportunidad de intercambiar preguntas

La segunda de las mesas de la jornada del sábado del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras  analizó los medicamentos huérfanos y estuvo moderada por el director gerente del Hospital de Molina de Segura y director de la Cátedra Internacional  Hospital de Molina de la UCAM, Pedro Hernández Jiménez. La directora de FEDER, Alba Ancochea,