Numerosos corredores participaron en la Dragon Challenge, carrera solidaria con tres asociaciones,entre ellas, con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta prueba, organizada por el Escuadrón de Vigilancia Aérea nº 13, se ha desarrollado hoy domingo en dos modalidade, ambas con salida en la avenida de la Constitución de Alhama de Murcia. La MiniDragón, ha tenido

Numerosas personas han participado en la mañana de este domingo en la Caminata Solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, organizada por IVI Murcia, con motivo de su veinte aniversario. Los participantes han recorrido cinco kilómetros en una caminata cuyo inicio y final ha sido el Jardín del Malecón de Murcia, que

La Federación de Peñas Barcelonistas de Madrid con su presidente Esteban visita el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”. El presidente de dicha Federación ha podido conocer el trabajo que se desarrolla en el mismo y ha apoyado la campaña “Metamos un gol a las enfermedades raras” a través del balón solidario. El presidente

Tres asociaciones de enfermedades raras de la Región de Murcia participan en la asamblea general de EURORDIS, que se ha celebrado en Edimburgo en el marco de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Representantes de la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asiste estos días en Edimburgo a la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (ER) y Medicamentos Huérfanos (MM.HH).  La Conferencia Europea sobre ER y MM.HH (ECRD) es el único evento que, desde sus comienzos, ha reunido a todo el colectivo de enfermedades de baja prevalencia a nivel europeo, aunando la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha inaugurado su sede en Alhama de Murcia. El acto contó con la asistencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión, y miembros de la junta directiva de la entidad, entre ellos la delegada de la asociación en Alhama de Murcia, Caridad López. Asimismo, asistió el alcalde de dicho municipio,

El Museo Arqueológico de los Baños de Alhama de Murcia ha sido el escenario esta mañana de la presentación de la  II Carrera de Montaña DragónChallenge y MiniDragón "Memorial Subteniente Juan Carlos Pérez Calleja", que se celebrará el próximo domingo 5 de junio desde las 8:30 horas, a beneficio de tres asociaciones, entre ellas D´Genes,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participan en la jornada de la Rare Diseases International, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER), que se celebra estos días en Edimburgo. Tras siete exitosas ediciones, en este

SE CELEBRÓ EL VIERNES PASADO A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS, AELIP Y HUGO DANIEL

LAS COMPAÑÍAS ALBANTA, DE LA ARBOLEJA, Y ALGARABÍA, DE ESPINARDO, PONDRÁN EN ESCENA DOS OBRAS EN EL CENTRO SOCIOCULTURAL "LA CÁRCEL"