La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en la II Conferencia EUROPLAN, que desde ayer y hasta hoy se celebra en Madrid. Se trata de un proyecto europeo que tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la

Caridad López será la persona encargada de coordinar los casos de pacientes con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico y derivarlos a la asociación, donde pueden recibir información y asesoramiento

El concejal de Deportes de Totana, Bartolomé Pallarés, y los presidentes de las asociaciones de Enfermedades Raras D´Genes y Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Juan Carrión y Naca Pérez de Tudela, respectivamente, han presentado el I Open Pádel Indoor Totana, que se celebrará del 28 al 30 de noviembre en esta localidad. En la

El próximo 23 de noviembre se celebrará una Marcha Solidaria, organizada por la Agrupación Socialista de Campos del Río, cuya recaudación será íntegramente para la asociación D´Genes

La Universidad Católica San Antonio de Murcia ha reconocido la labor de las asociaciones a las que ha destinado las recaudaciones de los partidos solidarios que se han disputado hasta la fecha, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Desde el inicio de la temporada, José Luis Mendoza, presidente de la UCAM y de

Se va a poner a la venta al precio de 5 euros, para recaudar fondos para la asociación

Los días 28, 29 y 30 de noviembre se disputará el I Open Padel Indoor a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo tendrá lugar en las instalaciones de Padel Indoor Totana. Las inscripciones tendrán un coste de 20 euros por jugador

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha destacado la necesidad de estar unidos para seguir mejorando la calidad de vida de los 42 millones de iberoamericanos que sufren una enfermedad poco frecuente

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra desde ayer y hasta el próximo 7 de noviembre en Moita (Portugal). Las jornadas están organizadas por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) y la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades Raras (ALIBER) y durante las mismas