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THE PASSION FOR WRITING

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D´Genes asistirá a la 10ª Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y No Diagnosticadas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente  en la próxima Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y No Diagnosticadas que se celebrará los días  31 de enero y 1 de febrero organizada por la a Red Internacional de Enfermedades No Diagnosticadas-UDNI. (Undiagnosed Diseases Network International), de la que forma parte la entidad. El director de D´Genes,
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D´Genes cuenta con un nuevo local en Cartagena cedido por el Ayuntamiento

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya cuenta con un nuevo local en Cartagena para atender a personas con enfermedades raras, sin diagnóstico o que tengan alguna discapacidad en toda la comarca cartagenera. El Ayuntamiento de Cartagena, a través de la Concejalía de Servicios Sociales, ha cedido a la asociación este nuevo espacio para que puedan continuar desarrollando su labor y
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D´Genes muestra su apoyo a las personas que conviven con el Síndrome de Alagille con motivo de la celebración hoy, 24 de enero, del Día Internacional de Sensibilización sobre esta patología

Con motivo de la conmemoración hoy lunes, 24 de enero, del Día Internacional de Sensibilización sobre el Síndrome de Alagille, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con esta patología. El Síndrome de Alagille es una enfermedad rara y congénita que puede afectar a múltiples órganos, incluyendo hígado, corazón, riñón,
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D´Genes participa en una reunión con responsables del IMAS para abordar la nueva Ley de Atención Temprana

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión con responsables del Instituto Murciano de Acción Social de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia para abordar los pormenores de la nueva Ley de Atención Temprana, que ha entrado en vigor en este mes de enero. El director de D´Genes, Miguel Ángel
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D´Genes programa en 2022 un ciclo de sesiones de formación de voluntarios

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha programado en 2022 un ciclo de sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación. Cuenta con la colaboración de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. En concreto, desde el
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D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento del alcalde de Totana, Juan José Cánovas Cánovas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento del alcalde de Totana, Juan José Cánovas Cánovas. D´Genes lamenta profundamente la pérdida de Juan José Cánovas, quien siempre prestó un decidido apoyo a las enfermedades raras. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, recuerda el respaldo que siempre prestó a la asociación, tanto a
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D´Genes participa en una reunión de Plena Inclusión Región de Murcia para analizar subvenciones con el IMAS

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión con otros miembros de Plena inclusión Región de Murcia, federación de la que forma parte desde el año pasado. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, ha tomado parte en este encuentro, celebrado de manera virtual, en el que han participado gerentes de entidades
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D´Genes da a conocer el trabajo que desarrolla la asociación a los participantes del programa 100×100 Activación en Totana

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en valor su experiencia y trabajo en el marco del programa 100×100 Activación, un programa del Servicio Regional de Empleo, en colaboración con el Ayuntamiento de Totana y financiado por el Gobierno de España, para  incentivar la inserción laboral de personas en busca de empleo y reciclarse profesionalmente.
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D´Genes promueve dos webinars sobre el Síndrome de Alagille con motivo del Día Internacional de esta patología

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha promovido dos webinars con motivo del Día Internacional del Síndrome de Alagille, que se conmemora el 24 de enero. El primero de ellos versará sobre Nutrición en el Síndrome de Alagille y enfermedad hepática infantil y estará impartido por la médico internista y experta en Nutrición Daniela Silva
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D´Genes firma un convenio con HN Agruppation SL, empresa de publicidad y organización de eventos deportivos que colaborará con la organización de actividades solidarias con la asociación

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con la empresa de publicidad y organización de eventos deportivos HN Agruppation SL, cuyo objeto es establecer los mecanismos de colaboración entre ambas entidades para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectados por enfermedades raras y sus familiares,
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D´Genes lanza su segunda convocatoria de becas para pruebas diagnósticas y tratamientos para afectados por Lyme

La Asociación de Enfermedades Raras D ́Genes ha lanzado la II convocatoria “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento”, con el fin de conceder una ayuda económica a afectados por esta patología para sus tratamientos (la mayoría privados) y para sus pruebas diagnósticas. Podrán optar a la convocatoria todas aquellas personas que sean socios de D´Genes
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Más de 130 personas se inscribieron en la II Carrera Virtual Solidaria D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico

Más de 130 personas participaron en la II Carrera Virtual Solidaria D’Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico que se celebró del 19 al 30 de diciembre. En total, se inscribieron en esta actividad deportiva y solidaria un total de 134 personas, muchas de las cuales además de adquirir el dorsal solidario quisieron realizar
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