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THE PASSION FOR WRITING

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Lorca acoge la III Jornada de Convivencia organizada por la Asociación Cultural Amigos de José Alberto Lario Bastida, a beneficio de tres entidades, una de ellas D´Genes

El Parque de las Señoritas de Lorca acogerá el próximo 11 de mayo a partir de las 11 de la mañana la tercera edición de la convivencia cultural y benéfica organizada por la Asociación Cultural Amigos de José Alberto Lario Bastida, ‘El Flori’, en colaboración con el Consistorio lorquino, y que tendrá carácter solidario con
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D´Genes se suma a la campaña de la UDNI con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico

Hoy, último viernes del mes de abril, se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere apoyar la campaña y acciones que desarrolla Undiagnosed Diseases Network Internacional, Red Internacional de Enfermedades No Diagnosticadas (UDNI). La importancia de lograr un diagnóstico está en el centro de esta
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D´Genes, junto a otras otras organizaciones de pacientes, se une para dar visibilidad al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico y plantear los principales retos y necesidades

Un total de 17 organizaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se han unido en torno al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se conmemora hoy -último viernes del mes de abril- para poner de relieve los retos que supone no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico
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D´Genes participa en la iniciativa La voz del paciente de CINFA y anima a votar su proyecto

La Asociación de Enfermedades Raras participa con su proyecto de ocio y tiempo para jóvenes con enfermedades raras y discapacidad en la iniciativa La voz del paciente de CINFA para optar a una de las ayudas que concede esta farmacéutica.Los 100 primeros proyectos más votados recibirán una ayuda de 2.500 euros.En el caso de D´Genes,
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Se presenta la X edición de la Ruta de las Iglesias, que se llevará a cabo el próximo 11 de mayo en Cehegín, organizada por el Club Deportivo Quípar, y que será solidaria con D´Genes

El próximo 11 de mayo  se celebrará en Cehegín la décima edición de la prestigiosa carrera Ruta de las Iglesias, organizada por el Club Deportivo Quípar en colaboración con el Ayuntamiento de Cehegín. El Club Deportivo Quípar ha presentado la décima edición de la prueba en el Mirador Paseo de la Concepción de Cehegín en
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La delegación de D´Genes en Canarias acoge un taller de higiene postural para cuidadadores impartido por dos fisioterapeutas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organizó un taller de higiene postural para cuidadores. El taller tuvo lugar el 19 de abril en la sede de la Delegación de Canarias D´Genes Cebras ubicada en el municipio de Telde. El taller estuvo impartido por dos fisioterapeutas del Instituto de Reeducación Neurológica y Traumatológica Irenet, Elisa Sánchez
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Verónica Villas y Gaspar Solano completan los 52 km de la Carrera Ruta de las Fortalezas de Cartagena en apoyo a D´Genes

Verónica Villas y Gaspar Solano, dos atletas comprometidos con causas solidarias, lograron la hazaña de completar los 52 kilómetros de la Carrera Ruta de las Fortalezas de Cartagena. Sin embargo, su motivación iba más allá de la competición deportiva, ya que utilizaron esta oportunidad para dar visibilidad y apoyo a la Asociación de Enfermedades Raras
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D´Genes asiste a la presentación del mapa de activos del Centro de Salud Cartagena Oeste

La vicepresidenta de D´Genes asistió a la presentación del Mapa de Activos en el Centro de Salud Cartagena Oeste. Este mapa, elaborado por el equipo de profesionales de dicho centro, representa un hito en el ámbito de la salud comunitaria. El Mapa de Activos no es un documento estático, sino que se trata de una
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D´Genes muestra a la directora general de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia el trabajo que desarrolla en su centro «Pilar Bernal Giménez» de Murcia

La directora general de Personas con Discapacidad, Miriam Albadalejo, junto con la subdirectora general de este mismo organismo, Salvadora Titos, han visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia, uno de los tres centros que D´Genes tiene acreditados en
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El 11 de mayo tendrá lugar en Cehegín la X Ruta de las Iglesias, prueba solidaria con D´Genes

El próximo 11 de mayo tendrá lugar en Cehegín la X Ruta de las Iglesias, organizada por el Club Deportivo Quípar y que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Cehegín. Esta nueva edición de esta cita deportiva será a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La salida y llegada estará en la
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La Mini Ruta de las Iglesias de Cehegín que se celebra el próximo 11 de mayo será a beneficio de D´Genes

El próximo 11 de mayo tendrá lugar en Cehegín la Mini Ruta de las Iglesias, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La actividad tendrá lugar en la Gran vía de Cehegín, en horario de 19:00 a 19:45 horas. Se han previsto varias categorías y distancias: hasta 7 años recorrerán una distancia de
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D´Genes recibe 25.000 euros de la Fundación Inocente, Inocente para su proyecto de atención en centros multidisciplinares a niños con enfermedades raras y sin diagnóstico

La Fundación Inocente, Inocente ha celebrado el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, entre las que figura la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El evento ha tenido lugar en la sede del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y al mismo han acudido asociaciones y
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