Hoy, 21 de agosto, se conmemora el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nos queremos sumar a dar visibilidad a esta jornada y mostrar nuestro apoyo a todas las personas que conviven con esta enfermedad ultrarara. Desde D´Genes queremos apoyar a los afectados y sus familias y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes atendió un total de 378 usuarios diferentes entre sus diferentes centros y delegaciones durante el curso 2023/2024, que se prolongó de septiembre de 2023 a julio de este año. La entidad prestó servicios de atención directa durante el pasado curso en los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, “Celia Carrión Pérez de
El Bar cafetería del Polideportivo 6 de diciembre de Totana ha organizado una Lotería familiar a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Tendrá lugar en la tarde del domingo 18 de agosto y durante la actividad se repartirán diversos premios o regalos. Esta actividad lúdica pretende hacer pasar un rato divertido a los
La empresa 𝐌𝐞𝐥𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐞𝐥 𝐀𝐛𝐮𝐞𝐥𝐨 ha lanzado una nueva edición de su iniciativa Cócteles solidarios y en esta ocasión la beneficiaria es la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Desde Melones el Abuelo informan que del 14 al 24 de agosto se podrá visitar en el municipio de Los Alcázares el espacio habilitado en la confluencia
El centro canino integral especializados en perros de terapia y asistencial DOGKING y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ofrecen la posibilidad de poner a disposición de una familia que lo necesite sin coste un Australian Cobberdog, que es la única raza de perros seleccionada para la terapia y el apoyo emocional. Las familias interesadas
Después de cumplir el sueño de cinco familias de la Región de Murcia que conviven con enfermedades raras, sin diagnóstico o discapacidad entregándoles a cada una de ellas un perro de terapia Australian Cobberdog, DOGKING ha continuado haciendo realidad la ilusión de otras tres familias de Andalucía. El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas
Las familias beneficiarias de los perros Australian Cobberdog donados por el centro canino integral especializado en perros de terapia y asistencial DOGKING, gracias a la colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, han recibido formación para la mejor atención de estos animales. DOGKING ofreció la posibilidad de acceder de manera gratuita a este tipo
DOGKING ha hecho realidad la ilusión de cinco familias de la Región de Murcia que conviven con enfermedades raras, sin diagnóstico o discapacidad, gracias a la entrega a cada una de ellas de un perro de terapia Australian Cobberdog. La donación de estos perros ha sido fruto de la colaboración del centro canino integral especializado
Ya se conoce el nombre de la persona que podrá disfrutar de un perro Australian Cobberdog de manera gratuita gracias a la colaboración del centro canino integral especializados en perros de terapia y asistencial DOGKING y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Ambas entidades ofrecieron la posibilidad de poner a disposición de una familia que
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en Totana su Programa de Ocio inclusivo dirigido a adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, sin diagnóstico o discapacidad. Los viernes de cada semana, los jóvenes participantes disfrutan de actividades lúdicas y de entretenimiento programadas. Los jóvenes han disfrutado ya de una variada programación, que
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes atendió un total de 345 usuarios en sus diferentes centros y delegaciones durante el primer semestre del año 2024. La entidad cuenta con los centros multidisciplinares “Pilar Bernal Giménez” en Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” en Totana, “Cristina Arcas Valero” en Lorca, «Leire González Díaz» en Cartagena, “Pablo Ramírez
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la colaboración con el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CiberER), organiza la I Jornada de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos -D´Genes, que tendrá lugar el próximo 26 de septiembre. La jornada se llevará a cabo a
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